Nubes de algodón

De Risa August Heidt – Era septiembre de 2018 y en preparación para mi próximo gran evento de ciclismo, un viaje de 100 millas Century en Nuevo México, monté 50 millas por día durante semanas para mantener mis quads en forma. ¡Me encantó cada minuto! El ataque de adrenalina en los rápidos tramos cuesta abajo, la sensación de euforia al cruzar la línea de meta y la sensación de logro que obtuve al conquistar intensos desafíos personales me dejaron sintiéndome completa. Soy un triatleta. Los recorridos en bicicleta de 500 millas son mi norma. Y escalar montañas alrededor de los EE. UU., Nepal y otros países ha sido mi hobby de toda la vida. Pero sobre todo, solo soy una chica a la que le encanta andar en bicicleta.

Sin embargo, la preparacion para este desafio en mi bicicleta se sentia diferente. Había estado entrenando todo el verano pero sentía que nunca podía recuperarme. Estaba agotada, apenas podía salir de la cama y los dolores de cabeza severos y continuos me dejaban dormir solo 2-3 horas por noche.  Dormia con la cabeza apuntada para arriba con la almoada con la esperanza de encontrar alivio.  Obviamente algo estaba mal.

Meses, incluso años antes, le habia dicho a mi médico que estaba seguro de que algo no estaba bien con mi cuerpo. Mi peso había aumentado significativamente a pesar de ser una fanática de la salud y el estado físico. Tuve un crecimiento excesivo de vello, dolores de cabeza severos, fatiga extrema y dolor en las articulaciones, y eso solo por nombrar algunos síntomas. Me dijo que estaba entrenando en exceso y que el aumento de peso no era motivo de preocupación porque estaba muy en forma.

Al no ser alguien que visita médicos regularmente, deduje que el crecimiento del cabello era por mi herencia rumana; los dolores de cabeza eran deshidratación, y la fatiga y el dolor en las articulaciones se debían al entrenamiento demasiado intenso. Pero, ¿cómo podría explicar un espolón óseo del tamaño de un bola ping pong que crecia en el lado izquierdo de mi cabeza? ¿O síntomas de menopáusia a los 30 años? ¿O aumento de peso repentino cuando mis hábitos alimenticios no habían cambiado? ¿O los síntomas de una tiroides de comportamiento irregular a pesar del análisis de sangre “normal”? Mi médico simplemente arrugó la nariz e inclinó la cabeza confundida, diciendo: “Huh, eso es extraño”.

Terminé mi carrera de 100 millas, pero en lugar de abrirme paso a través del desafiante recorrido, fui una de las últimas en terminar. Y en las semanas siguientes, me sentí físicamente aniquilada. Los dolores de cabeza empeoraron y se volvieron casi insoportables.

Esta vez, le pedí a mi médico una resonancia magnética. Ella dijo: “No, no creo que sea eso, no creo que necesites uno”. Le pregunté de nuevo … “No, no necesitas uno. Además, son caros”. La tercera vez insisti … “¡Pídeme la resonancia magnética!”

Dos semanas después, recibí un correo electrónico de una frase de ella que decía que tenía una “hipófisis agrandada” y que tenía que ir a ver a un endocrinólogo. Me quede sin palabras y no tenía idea de lo que me esperaba.

Después de mi diagnóstico de tumor de  hipofisis y acromegalia, sentí que mis síntomas se habian multiplicado por diez. No salí de la casa durante los tres meses previos a mi cirugía porque me sentía horrible. En enero de 2019, sacaron a “Bubba”, el tumor, de mi cráneo a través de mis fosas nasales. Después de esa invasión traumática, permanecí en la UCI durante 10 días. Además del precioso líquido craneal que se me escapó por la nariz durante semanas, me quedé con diabetes insípida, una complicación por el daño de la hipofisis durante la cirugía, que trato hasta el día de hoy. Diabetes Insipida causa  sed extrema … y orinar! Nunca me sientia si sed y necesitaba orinar todo el día y toda la noche. Además, habia perdido el sentido del olfato y el gusto.

Tres meses después, supe que una porción del tumor permanecia en mi seno cavernoso y  envuelto alrededor de mi carótida, inoperable. Acepté sin mucho entusiasmo  el tratamiento con radiación, y un año después todavía estoy tratando de controlar mi IGF-1 con medicamentos, enfrentando complicaciones y desafíos cada día.

Mi perspectiva de la vida y mi futuro se han reorganizado radicalmente.

¿Quién soy? Soy igual … pero diferente.

Todavía me acongojo cuando pienso en la persona que era.

Pero he encontrado dones profundos en mi circunstancia.
1) Me esfuerzo por ayudar a quienes pasan por diagnósticos médicos similares que alteran la vida. Mi experiencia personal, más mi certificación como practicante de Gestalt y en MBCT (terapia cognitiva basada en la atención plena) me califica de manera única.
2) Donde antes era tímida, ahora hablo con pasión. Mi misión es compartir mi historia, para dar mas informacion a los profesionales médicos y aquellos que esten caminando con tumores pituitarios, sin darse cuenta. Todos los médicos deberían tener respuestas a las preguntas que tenía, y ningún paciente debería tener que esperar años para descubrir la verdad. Si puedo ayudar al esfuerzo de un diagnóstico temprano para alguien con una enfermedad hipofisaria eso podría marcar la diferencia.
3) He comenzado talleres y prácticas creativas para ayudar a otros a descubrir la paz y la calma, lo que a su vez me llena de alegría.
4) He comenzado un movimiento para vivir una vida desatada a través de “Risa Unleashed”. Mira mi página de Facebook @risaunleashed
5) Y no he renunciado a mi pasión por el ciclismo.Mi próxima aventura con mi bicicleta es un viaje por la costa oeste de Canadá a México. Un viaje de 1,845 millas con la esperanza de difundir la conciencia sobre enfermedades de hipofisis raras …a cualquiera que lo quiera escuchar! Más allá de eso, mi bicicleta y yo planeamos abordar el EuroVelo 6 en Europa en 2022.

Quiero aprovechar cada momento precioso del tiempo que tengo en este planeta haciendo cosas que amo y siendo una luz para los demás. Puede que no sea tan rápida en mi bicicleta, o tan llena de la energía y el entusiasmo que solía tener, pero la compasión y la luz permanecen dentro de mí, más fuertes que nunca.

Todos los días tengo una opción de como vivir. Cada mañana que siento mis extremidades pesadas, mi cuerpo fatigado, mi cerebro nebuloso y mis articulaciones doloridas donde apenas me permiten salir de la cama, me conceden el regalo de un nuevo día. Es como si cada mañana caminara en el borde de un cuchillo; a un lado hay una pendiente gris, rocosa y empinada que cae en picado en un oscuro abismo sin fondo; del otro lado es un prado suavemente ondulado con pastos verdes aterciopelados, con miles de flores silvestres y cielos azules profundos con nubes de algodon. Y todos los días, elijo las nubes de algodon.

Esto no significa que tenga que andar en bicicleta 500 millas o escalar montañas en el Himalaya. Pero llenaré mi vida de amor.

Entonces dime, ¿cómo vas a vivir hoy?

¡Elijo vivir la vida desatada!

Risa August Heidt
Encuéntrame aquí:
www.featherandsagecoaching.com

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