Desde el escritorio de J D Faccinetti: Parece que participar en encuestas y sondeos, recibir llamadas automatizadas, correos electrónicos o mensajes de texto no solicitados está a la orden del día. Por no hablar de todos los peligros que acechan a nuestro teléfono móvil y demás dispositivos. Desde políticos hasta especialistas en marketing, pasando por proveedores de servicios…
Parece que todo el mundo quiere saber cosas sobre nosotros y nos inundan los dispositivos de comunicación y entretenimiento, violando nuestro derecho a la privacidad y poniendo a prueba nuestra paciencia. Nuestras opiniones están muy demandadas y, ahora más que nunca, el objetivo es saber qué pensamos y qué hacemos, con el máximo detalle posible.
Desafortunadamente, esta avalancha no parece que vaya a acabar pronto. La privacidad es cosa del pasado. Todo aquel que quiere echar mano de nuestra billetera pide nuestra “participación”. Entiendo sus razones, pero desde luego no es nada agradable.
Sin embargo, una teoría actual de peso cuestiona si estar constantemente conectado como paciente o consumidor es algo bueno. Hay varios factores para tener en cuenta a este respecto. En mi opinión, la respuesta depende de quién solicita su participación: ¿Confía en la persona u organización que pregunta? ¿Quién se beneficia cuando usted participa? En este punto, debemos tener en cuenta consideraciones importantes; el hecho de compartir mis conocimientos, experiencias y opiniones, ¿beneficia a otras personas? ¿Puedo ayudar a alguien más si respondo? ¿Puedo contribuir a que se comprenda mejor una enfermedad, si ese conocimiento puede utilizarse para mejorar la vida de personas con problemas similares?
Considere entonces la pregunta planteada en el titular de este artículo sobre si es recomendable participar o no en un grupo de discusión, responder una encuesta o posicionarse en un panel de opinión sobre nuestra experiencia con una enfermedad.
Participar en un ensayo de un nuevo fármaco, por ejemplo, puede beneficiar a muchos afectados por una enfermedad, especialmente si se trata de una enfermedad rara, donde encontrar un número suficiente de personas para una muestra adecuada supone un enorme desafío.
Las compañías farmacéuticas y otras partes interesadas, como la FDA, por ejemplo, están haciendo un esfuerzo conjunto para poner sobre la mesa las opiniones y experiencias de los pacientes y utilizar esa información para mejorar todos los aspectos de la atención; desde el diseño de los medicamentos, hasta su distribución o acceso a ellos. Ninguno de estos beneficios sería posible sin la participación de los pacientes.
Por lo tanto, me gustaría mencionar varios factores para tener en cuenta si estás dispuesto a echar una mano:
Regístrate para participar en un ensayo clínico. En EE. UU., los ensayos clínicos se organizan según la condición médica, y puedes establecer un filtro por solicitante, inscribirte mediante una invitación, o buscar estudios activos que no reclutan actualmente participantes. Consulta a tu médico sobre los ensayos que se estén llevando a cabo en tu país. Al hacer una búsqueda sobre acromegalia, se obtuvieron 23 estudios que actualmente están reclutando participantes. Para el síndrome de Cushing, se encontraron 24 procesos activos. Para más información, accede a este enlace.
Consulta los recursos disponibles y envía tus opiniones y comentarios. Las compañías farmacéuticas proporcionan información sobre sus ensayos específicos en sus sitios web, y muchas tienen webs especialmente dedicadas a pacientes, con herramientas y recursos, que suelen ser muy útiles y permiten compartir comentarios. PWN tiene una lista de estos recursos a la que puedes acceder desde aquí. Hay empresas que han desarrollado sitios web para ayudar a los pacientes en el proceso de selección, lo que facilita su participación en estudios.
Inscríbete para participar en un estudio. Este es un ejemplo de un estudio de cohorte denominado “Registro macro”: Manejo del registro de acromegalia, que permite comprender mejor la carga de la acromegalia. Se trata de un estudio diseñado por la compañía farmacéutica Chiasma que aporta más información sobre la enfermedad y la condición médica, y es útil para saber cómo afecta a su vida diaria. Este proyecto ofrece la oportunidad de participar en la investigación proporcionando información real sobre los efectos de la acromegalia y su tratamiento en el día a día de los pacientes. Si deseas obtener más información, consulta la página de macroregistry.com, (actualmente solo en EE. UU.) o envía un correo electrónico a info@macroregistry.com.
Únete a un grupo de apoyo. Unirse a un grupo de apoyo para pacientes es una excelente manera de compartir tu experiencia en beneficio de todos. Haciendo clic aquí, encontrarás un listado de enlaces a distintos grupos.
Por último, comparte el contenido de Pituitary World News. Pituitary World News en español te ofrece una plataforma que te brinda la oportunidad de participar, enviar tus comentarios, hacer preguntas y darnos tu opinión. Tus comentarios llegan a otros lectores de PWN, quienes, a su vez, comparten los suyos y favorecen la interacción y el diálogo. Todos estamos aprendiendo cómo comunicarnos de esta forma, interactuar, utilizar el boca a boca y marcar una diferencia con nuestra participación.
Tu opinión es importante. Si participas, ganamos todos.
Estén atentos a nuestras publicaciones, ¡hay muchas formas de participar!
editado por: Gloria Muñoz Martín
