Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras en Ecuador, incluidas las que representan a pacientes hipofisarios, exigieron a las autoridades gubernamentales y de salud una resolución inmediata sobre la disponibilidad de medicamentos.
Según Margarita Vásquez Amoroso, líder defensora de pacientes en Ecuador, el único medicamento disponible en Ecuador para tratar la acromegalia son los análogos de la somatostatina (octreotide) que son efectivos para normalizar el IGF-1 en hasta el 50% de los pacientes. Sin embargo, ese medicamento, dice, ha estado disponible esporádicamente. “Tienes pacientes que reciben el medicamento por dos o tres meses, y luego, por desabastecimiento, no van a recibir medicamento hasta por 6 meses”. Es prácticamente imposible manejar la enfermedad de alguien de esa manera”, agrega. Según documentos proporcionados por la FAETH, varias instituciones líderes en salud no ofrecieron medicamentos desde febrero de 2021 hasta octubre de ese año.
Margarita, una paciente con acromegalia, habló en detalle sobre los problemas que enfrentan las personas con acromegalia en Ecuador. Es presidenta de la Fundación de Apoyo a Pacientes Hypofisarios (FAETH) con sede en Guayaquil, Ecuador, una de las principales organizaciones de defensa en esa parte del mundo.
FAETH (Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisarios) se enfoca en la concienciación, apoyo y difusión de información para educar al paciente sobre su enfermedad, la importancia del diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado.
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