Acromegalia Chile enfoca sus esfuerzos en educación y en el acceso a medicamentos

Esta nota nos llega de el grupo Chileno CORAPEHI – La acromegalia es una enfermedad silenciosa, de difícil diagnóstico, que afecta a más de mil quinientas personas en Chile, cifra extrapolada de estudios internacionales, que precisan que afecta a entre 5 y 10 casos por cada 100 mil habitantes.

Esta enfermedad es provocada por un tumor benigno de la glándula hipófisis, que genera exceso de la hormona del crecimiento, produciendo cambios físicos que se desarrollan lenta y progresivamente, como el agrandamiento excesivo de manos y pies, amplia mandíbula, labios gruesos y otras alteraciones de rasgos faciales. Afecta principalmente a adultos -en torno a los 40 años- y cuando se da en niños se manifiesta como un crecimiento acelerado y excesivo que se denomina erróneamente como “gigantismo”.

El ex futbolista de Universidad de Chile Cristian Castañeda es un ícono de quienes la sufren en Chile y en el afán mundial de hacer a concer esta enfermedad, se ha llegado a personificarla en Shrek del estudio DreamWorks.

Es frecuente que quienes sufren de acromegalia se adapten a ella y no consulten hasta muchos años después del inicio de la enfermedad, lo que altera su calidad de vida. Esto porque es asimismo una enfermedad multisistémica, que produce no sólo deformidades características derivadas del excesivo crecimiento óseo y de partes blandas, sino que aumenta las comorbilidades, incluso un incremento de la mortalidad de 2 a 3 veces, reduciendo la expectativa de vida en cerca de 10 años.

Bajo el alero de la Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedades de Hipófisis (CORAPEHI) desde el año 2009 nace la iniciativa Acromegalia Chile, enfocada en los pacientes con la enfermedad del mismo nombre que, durante estos años, han podido encontrar un apoyo integral para lidiar con este mal, incluyendo conocimiento y la necesaria búsqueda de financiamiento de fármacos, exámenes y tratamientos que están disponible el GES43, gestiones que CORAPEHI logró en el 2010 siendo escuchados por las autoridades sanitarias. Hay que considerar que las opciones disponibles de tratamientos y fármacos no son suficientes

La información oportuna es un foco potente de Acromegalia Chile dado que es muy difícil detectar con exactitud este mal, lo que, según cifras oficiales, puede tardar entre 4 y 10 años. “En todo este tiempo, los pacientes en total desconocimiento pasan por exámenes y diagnósticos no concluyentes, por lo que empeoran sus síntomas y enfermedades asociadas producto de la tardanza en definirla”, recalca Max

“Debido a cambios faciales y físicos en la anatomía, los pacientes que sufren de acromegalia tienden a sentir pudor, a no socializar y evitar exposiciones por el bullying que se puede generar, o abstraerse en circunstancias sociales y generar trastornos del ánimo como la depresión”, explica Max Almonacid, líder de Acromegalia Chile y diagnosticado con la misma enfermedad desde 2008.

Esta enfermedad se puede controlar adecuadamente en la mayoría de los casos, pero debe iniciarse lo más tempranamente posible con el tratamiento, el que pasa principalmente por la resección quirúrgica del tumor en la hipófisis (aunque éste sea benigno), y el uso de medicamentos que pueden ayudar a normalizar los niveles de la hormona del crecimiento y la somatomedina IGF1.

En el año 2002 la ciencia puso a disposición del 30% de los pacientes que no responden a ningún otro tratamiento, el fármaco pegvisomant (PEG), que demostró ser un medicamento seguro y muy eficaz para quienes padecen acromegalia persistente o refractaría tras la cirugía y no pueden ser controlados con análogos de la somatostatina (SSA). Sin embargo, éste recién llegó a Chile a fines del año pasado, gracias a la gestión directa de Acromegalia Chile, a través de la Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisiaria, CORAPEHI. Hay que destacar que el uso de este medicamento ha estado incluido en la guía clínica de Tumores Primarios del Sistema Nervioso Central desde sus versiones iniciales. Una de las razones que no se incluía o consideraba era porque no tenía registro en el ISP.

El problema es que se trata de una droga de alto costo, que -para quienes estén en FONASA- es imposible tomar sin cobertura estatal. En el caso de aquellos que están en el sistema privado, es urgente que los pacientes se manifiesten para que sus Isapres les cubran el PEG. De hecho, muchos de ellos desconocen que ya hay algunas de estas instituciones que lo estarían haciendo, a través del seguro catastrófico, o tras pasar por un comité que lo analice. También podría ser cubierta vía seguros médicos complementarios.

Por eso Acromegalia Chile insiste en la importancia de que los pacientes sepan que tienen esta alternativa, porque el PEG les cambiaría significativamente la evolución de su enfermedad, mejorando mucho su calidad de vida. Hasta la llegada del PEG, un porcentaje relevante de los pacientes acromegálicos se mantenían con la enfermedad activa y en progresión, dada su escasa respuesta a los tratamientos disponibles.

Gracias a la gestión de Acromegalia Chile (a través de Corapehi), hasta 2019, 177 pacientes ya han podido acceder al sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES), mientras aún quedan varias tareas pendientes a nivel país para entregar una mejor y más completa cobertura que permita una mejora en la calidad de vida y salud para los niños, jóvenes y adultos acromegálicos.

Otro desafío más para Acromegalia Chile es relevar que en nuestro país existe un reducido grupo de médicos expertos en el tratamiento de enfermedades hipofisiarias: hay pocos neuroendocrinos que están detectando tempranamente la enfermedad y también escasos los neurocirujanos especialistas que realizan la compleja cirugía  de remoción del tumor.

Nota de los editores: Puede ofrecer su apoyo y obtener más información a través de la página de Instagram de la organización aquí. El esfuerzo educativo incluye una serie de seminarios web muy informativos.

Lea mas información sobre pegvisomant en estos artículos en Ingles en Pituitary World News.

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